Italia, VIVA – Simi Basso, yang dikenal sebagai penyintas terlama penyakit langka Progeria, meninggal baru-baru ini pada usia 28 tahun.
Kabar duka tersebut diumumkan melalui postingan media sosial Asosiasi Progeria Italia yang didirikan oleh Basso dan orang tuanya.
Progeria atau sindrom Hutchinson-Gilford merupakan suatu kondisi genetik yang menyebabkan penuaan dini pada anak.
Penyakit ini disebabkan oleh mutasi genetik kecil dan selalu berujung pada kematian, seringkali akibat serangan jantung atau stroke, seperti dijelaskan oleh Cleveland Clinic.
Sammy lahir di Chievo, Italia dan didiagnosis mengidap Progeria pada usia dua tahun. Dia menjadi tokoh yang dikenal luas karena dia sering muncul di televisi untuk berbagi pengalaman dan menjelaskan penyakitnya.
Dia juga membintangi film dokumenter National Geographic berjudul “Sammy’s Journey,” yang mengikuti Sammy, orang tuanya, dan sahabatnya Ricardo saat mereka melakukan perjalanan di sepanjang US Route 66.
Semasa hidupnya, Basu tidak hanya menjadi duta internasional untuk Progeria Research Foundation, tetapi juga berhasil belajar di Universitas Padua, di mana ia memperdalam pengetahuannya tentang penyakitnya.
Audrey Gordon, direktur eksekutif Progeria Research Foundation, mengungkapkan kesedihannya yang mendalam atas meninggalnya Sammy.
“Kami semua berduka atas meninggalnya Sammy Basu. Dia adalah teman dan inspirasi kami selama lebih dari dua dekade. Sammy adalah salah satu orang pertama yang berpartisipasi dalam uji klinis PRF dan merupakan bagian dari tim penyuntingan gen PRF. Dia diakui dan di seluruh dunia sebagai juru bicara PRF dan komunitas Progeria,” ujarnya.
Meskipun rata-rata harapan hidup pasien progeria adalah 14,5 tahun, Basu hidup hingga usia 20-an. Salah satu obat yang memperlambat perkembangan penyakit ini adalah lonafarnib.
