Jakarta, Titik Kumpul – Pemerintah Indonesia telah mengambil langkah-langkah penting untuk mencegah gizi buruk pada bayi berat lahir rendah (BBLR) dan anak dengan kondisi medis yang dikeluarkan oleh Menteri Kesehatan HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Nationala. Proses perencanaan.
Resolusi tersebut mencakup komitmen pemenuhan kebutuhan gizi khusus (PKMK) pada bayi prematur atau BBLR serta bayi dengan penyakit yang mengancam jiwa. Dimasukkannya PKMK ke dalam Rencana Nasional yang kemudian menjadi dasar pencanangan JKN membawa harapan baru bagi anak-anak dengan penyakit yang mengancam jiwa di Indonesia.
Berbagai organisasi memuji langkah yang diambil pemerintah untuk meningkatkan taraf hidup masyarakat yang menderita penyakit langka. Direktur Pusat Sakharidosis Mukopoli Indonesia (MPS) dan Yayasan Penyakit Langka Peni Utami berterima kasih kepada pemerintah atas langkah tersebut. “Kami mengapresiasi upaya pemerintah yang memasukkan PKMK ke dalam sistem nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan nyawa pasien,” kata Peni, dalam keterangan akhir yang dibagikannya kepada media.
Peni juga menyampaikan bahwa di Indonesia, banyak PKMK yang masih sulit ditemukan dan harganya mahal. Oleh karena itu, yayasan terus memperjuangkan agar pemerintah mengakui PKMK sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang memadai.
PKMK yang masuk dalam Formularium Nasional saat ini meliputi pengobatan Penyakit Kencing Sirup Maple, penyakit metabolik Asidemia Isovalerat, Tirosinemia, Fenilketonuria, Galaktosemia dan bayi prematur.
Sebagai informasi, kasus infertilitas atau berat badan lahir rendah (BBLR) sering terjadi. Survei Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 melaporkan, 11,1 persen bayi di Indonesia lahir pada usia kurang dari 37 minggu (prematur). Usia tua dan berat badan lahir rendah juga menjadi faktor risiko keguguran.
Makanan formulasi untuk kebutuhan medis khusus (PKMK) merupakan salah satu jenis pengobatan yang direkomendasikan oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) dan Badan Pertolongan dan Pekerjaan Perserikatan Bangsa-Bangsa (UNICEF) sejak tahun 2009 untuk penyakit alergi jarang menyebabkan anak marah pada ibunya ( air susu ibu). PKMK bertujuan untuk menyelamatkan nyawa pasien dan mengurangi risiko kematian.
Direktur Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. dr. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), menjelaskan penyakit langka di Indonesia masih menghadapi berbagai kendala. Oleh karena itu, keputusan pemerintah untuk menempatkan PKMK di Fornas merupakan langkah yang baik.
“Apalagi biaya pengobatan penyakit langka itu mahal, walaupun banyak penyakit yang belum diketahui bisa diobati dengan PKMK, tapi pasien langka harusnya bisa hidup sebagai manusia, tidak perlu atau disalahgunakan,” kata Guru Besar. Damayanti.
Prof. Damayanti mengapresiasi keputusan pemerintah yang memasukkan perlakuan terhadap PKMK sebagai salah satu obat yang tertuang dalam konstitusi negara. Hal ini diharapkan dapat membantu pengobatan penyakit langka dan mengurangi jumlah orang yang tertular di Indonesia.
Di kesempatan lain, Direktur Pencegahan Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan RI Eva Susanti menyatakan, 50% penderita penyakit tidak menular adalah anak-anak, namun 5% obat untuk penyakit langka. Eva mengatakan, pemerintah telah melakukan berbagai upaya untuk mengatasi situasi tersebut, namun tetap perlu memperkuat pemantauan, mencari dan melakukan pekerjaan yang sesuai untuk setiap kasus.
Sekadar informasi, penyakit langka merupakan penyakit yang mengancam kehidupan atau mengganggu kualitas hidup pada sebagian kecil orang, sekitar 1 dari 2.000 penduduk. Sebagian besar atau 80 persen penyakit langka bersifat genetik, dan 30 persen kasusnya meninggal sebelum usia 5 tahun.
Banyak penyakit yang jarang ditemui di Indonesia. Beberapa di antaranya adalah Mucopolysaccharidosis (MPS) tipe II atau sindrom Hunter dengan angka 1 dalam 162.000, Maple Syrup Urine Diseases (MSUD) dengan angka 1 dalam 180.000 kelahiran, dan sindrom malabsorpsi Glukosa-galaktosa yang angkanya merupakan sindrom malabsorpsi. . Hanya ada sekitar 100 pasien di dunia.
Meningkatkan kesadaran masyarakat dan dukungan pemerintah terhadap penyakit kronis penting untuk memastikan pasien menerima pengobatan yang tepat.
Dengan keputusan memasukkan PKMK ke dalam Rencana Nasional, diharapkan masyarakat yang menderita penyakit langka di Indonesia bisa mendapatkan pengobatan yang lebih baik dan meningkatkan kualitas hidupnya.
